Fin de vie et maladie grave chez les personnes en grande précarité

à Grenoble, Lyon, Paris, Rouen, et Toulouse

L’étude décrit les modalités de la prise en charge de personnes en grande précarité atteintes d’une maladie grave pouvant engager le pronostic vital ainsi que les problèmes rencontrés par les soignants, travailleurs sociaux et les personnes concernées elles-mêmes. Elle identifie les expériences existantes et innovantes dans l’accompagnement de ces personnes.

L’enquête qualitative a été réalisée par entretiens dans une centaine de structures à la fois dans le domaine social et dans le domaine sanitaire (services de soins palliatifs, PASS, LHSS, CHRS, Accueils de jour, équipes de maraudes, etc.), sur trois sites (Paris, Lyon et Grenoble). Ce travail a été complété par des observations in situ et l’animation de groupes de travail avec différents acteurs de la prise en charge (professionnels, bénévoles, travailleurs pairs), en étendant notamment la recherche à Toulouse. Cet état des lieux a permis de mettre en évidence l’état de santé des personnes, la diversité des modalités de leur prise en charge et de leur suivi. L’étude se montre attentive aux singularités des cas de prise en charge. Chaque prise en charge en effet nécessite souvent d’aménager les dispositifs existants, de jouer avec les règles, de revisiter le rapport classique soignant/soigné dans le cours même d’une relation etc. pour proposer un accompagnement adapté à la personne.
De cet état des lieux ressortent trois grandes entrées : l’importance des compétences ajustées pour prendre en charge un tel public, la place des lieux ad hoc et le rôle des réseaux. L’étude s’attache et explicite des expériences peu formalisées, parfois mal répertoriées et dont il convient pourtant de prendre la mesure. Dans sa finalité, cette étude se propose d’outiller la pratique des professionnels engagés dans l’accompagnement, en proposant notamment une série de préconisations.

La recherche est accompagnée d’une étude quantitative effectuée par l’ORS Rhône-Alpes qui présente des données épidémiologiques recueillies dans l’agglomération lyonnaise par une enquête de morbidité auprès des services de soins accueillant des personnes en grande précarité et par une enquête de mortalité.

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