Accompagnement à la fin de vie des personnes en grande précarité
Une recherche-action auprès de trois structures adaptées
Si la question du sans-abrisme est devenue depuis une vingtaine d'années un domaine de recherche à part entière, mobilisant une importante communauté de recherche, la question de l'accompagnement des personnes avec un long parcours de rue, en fin de vie ou atteinte de maladies graves, reste un domaine peu traité dans la littérature scientifique. En outre, à l'heure où les premiers dispositifs expérimentaux adaptés pour ce public, créés à la fin des années 2000, sont en phase de généralisation sur le territoire, il convient de faire le point sur l'état des connaissances acquises en ce domaine afin de stabiliser ce champ nouveau de la pratique médico-sociale et d'en diffuser les acquis. Le projet de recherche que nous soumettons concerne le public sans-abris avec un long parcours à la rue ou d'errance institutionnelle, atteint de maladie grave et dont le pronostic vital est considéré comme sombre ou préoccupant. Il porte sur des dispositifs expérimentaux de soin et d'hébergement considérés comme adaptés à ce public et se donne comme objectif de décrire, d'étayer et de diffuser les connaissances qui se construisent dans l'accompagnement sanitaire et social des personnes. Trois problématiques seront plus spécifiquement abordées : celle du suivi sanitaire spécifique réclamé par ce public, celle de leur accompagnement à la fin de vie et celle de la prise en compte du deuil et de l'accompagnement des équipes accompagnantes.
L'enjeu de la recherche est de construire et de stabiliser des connaissances nouvelles permettant d'orienter au mieux les pratiques dans le domaine dans les années à venir. La méthode de travail générale choisie est qualitative, un choix qui se justifie par l'objet de l'enquête, puisqu'il ne s'agit pas de dresser un bilan épidémiologique des atteintes dont souffrent les personnes mais bien de décrire et d'analyser avec finesse et précision les modalités d'accompagnement, les manières de soigner des personnes au sein de structures adaptées. L'enquête proprement dite prendra la forme d'une recherche-action fondée sur l'implication des personnes concernées depuis le processus de formulation des questions de recherche, se poursuivant dans la conduite collaborative du travail de terrain et aboutira à la coproduction finale des connaissances. Elle sera menée par deux sociologues du GRAC et un infirmier spécialisé dans le soin et l'accompagnement du public ciblé et en partenariat avec les équipes des trois sites d'investigation. Elle aboutira à la production d'un rapport de recherche, à la publication d'articles scientifiques adressés à la communautés des chercheurs sur le domaine et d'articles dans des revues professionnelles, à destination des praticiens travaillant au contact du public. Elle vise enfin à produire un référentiel des bonnes pratiques professionnelles à destination de la Haute Autorité de Santé et des structures spécialisées dans l'accueil du public.